Nemes-Gyémánt Marianna vagyok, kétgyermekes családanyaként élek Pécsett. A tavalyi évben létrehoztuk a férjemmel közösen az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványt, amelyet a lassan öt éves kisfiúnk Nemes Marcell halálos kimenetelű izomsorvadása (Duchenne izomdisztrófia) hívta életre. A célunk, felhívni a figyelmet ennek a ritka genetikai betegségnek a súlyosságára, a nagy prevalenciájára és a megoldhatóságára. Ehhez keresünk olyan szereplőket, akik segítenek a hangadásban és összefogást generálhatnak egy nemes cél érdekében.

​

Az alapítványunk munkája során együttműködésbe kezdtünk a sorsközösségben álló szülőkkel, jelenleg már nyolc hasonló alapítvánnyal állunk kapcsolatban. Megpróbáljuk a média és saját rendezvények segítségével elérni a célunkat.

 

KÖZÖSSÉGET ÉPÍTÜNK

Közösen egy országos szintű aláírásgyűjtésbe kezdtünk az Adj Reményt elnevezésű online petíció keretében.

 

KÖZÖSSÉGET MOZGATUNK MEG

2024 szeptemberben útjára indítottuk a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap elnevezésű több állomásos eseménysorozatot is, melynek célja egy egymáshoz kapcsolódó országos tömegsport rendezvény sorozaton és azt követő online egészségmegörző programon keresztül felhívni a részvevők és a követők figyelmét mozgás és az egészség fontosságára. A nevezési díjakkal egyrészt támogatják saját egészségük megőrzését, másrészt segítenek a Duchenne izomdisztrófiával küzdő gyermekek gyógyulási esélyeit növelni.

​

HITELESSÉG - SZAKMAISÁG - EMBERI ÉRTÉKEK

Alapítványunk a kezdetektől kiemelt figyelmet fordít a hitelességre, átláthatóságra, a szakmaiságra és az emberi értékekre. Eddigi és ezutáni programjainkkal, projektjeinkkel is mindvégig úgy bánunk, mint saját gyermekeinkkel. 

Munkánkat minden területen hivatásukat legmagasabb szinten végző szakemberek támogatják jogi és pénzügy-számvitel területén is.

​

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

7304 Mánfa, Fábián Béla u. 46.

​

NYILVÁNTARTÁSI SZÁM: 02-01-0001966

ADÓSZÁM: 19365534-1-02

​

​alapitvany@tartsukmozgasban.hu