Az alapítványunkat 2023 őszén Pécsett hoztuk létre az öt éves kisfiúnk Nemes Marcell halálos kimenetelű izomsorvadásának (Duchenne izomdisztrófia) gyógyítása érdekében.

Marcell történetét itt olvashatjátok.

​

A célunk, felhívni a figyelmet ennek a ritka genetikai betegségnek a súlyosságára, a nagy prevalenciájára és a megoldhatóságára. Ehhez keresünk olyan szereplőket, akik segítenek a hangadásban és összefogást generálhatnak egy nemes cél érdekében.

​

A küldetésünk Marci és a tőlünk segítséget kérő Duchenne izomsorvadással született gyermekek segítése, annak érdekében, hogy elkerüljük a prognózist, amely szerint tizenévesen kerekesszék, huszonévesen teljes mozdulatlanság, lélegeztetés, mesterséges etetés és szívmegállás következne be.

 

KÖZÖSSÉGET ÉPÍTÜNK

Több alapítvánnyal közösen egy országos szintű aláírásgyűjtésbe kezdtünk az Adj Reményt elnevezésű online petíció keretében, annak érdekében, hogy az európai engedélyt követően minél előbb elérhetővé váljon hazánkban ezen gyermekek számára az egyetlen olyan megoldás, ami jelenleg megállíthatja a leépülés folyamatát. Nagyon fontos, hogy hét éves korig megkapják a terápiát, ezért sürget az idő, nem
állhatunk meg.

 

KÖZÖSSÉGET MOZGATUNK MEG

2024 szeptemberben útjára indítottuk a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap elnevezésű több állomásos eseménysorozatot is, melynek célja egy egymáshoz kapcsolódó országos tömegsport rendezvény sorozaton és azt követő online egészségmegörző programon keresztül felhívni a részvevők és a követők figyelmét mozgás és az egészség fontosságára. A nevezési díjakkal egyrészt támogatják saját egészségük megőrzését, másrészt segítenek a Duchenne izomdisztrófiával küzdő gyermekek gyógyulási esélyeit növelni.

​

2024-ben az alábbi településekkel működtünk már együtt:
Pécs
Pécsvárad

Sásd
Mezőhegyes
Kecskemét
Komló
 
Fontosabb médiamegjelenések a 2024. őszi eseménysorozatunkról:
Futóversenysorozattal szeretnék felhívni a DMD-re
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány a Duchenne izomdisztrófiás
gyermekek sorsközössége
Hirado.hu
Pengeélen Podcast EgészségKalauz
Tartsuk Mozgásban eseményei

​

Videóbetekintő
Az alábbi videóban szeretnénk bemutatni, hogy milyen jó hangulatban teltek az
őszi versenyeink, amiken örömmel futottak a résztvevők és amellyel a települések
egy sikeres közösségépítő egészségmegőrző, értékteremtő programot tudhattak
sajátjuknak:
 
https://www.youtube.com/watch?v=U-y4s_nx_tg
https://www.youtube.com/watch?v=2anu3i_cwbo&t=16s

​

HITELESSÉG - SZAKMAISÁG - EMBERI ÉRTÉKEK

Alapítványunk a kezdetektől kiemelt figyelmet fordít a hitelességre, átláthatóságra, a szakmaiságra és az emberi értékekre. Eddigi és ezutáni programjainkkal, projektjeinkkel is mindvégig úgy bánunk, mint saját gyermekeinkkel. 

Munkánkat minden területen hivatásukat legmagasabb szinten végző szakemberek támogatják jogi és pénzügy-számvitel területén is.

​

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

7304 Mánfa, Fábián Béla u. 46.

​

NYILVÁNTARTÁSI SZÁM: 02-01-0001966

ADÓSZÁM: 19365534-1-02

​

Nemes Gusztáv

alapító

​

Gyémánt Gábor 

kurátor

​

Nemes-Gyémánt Marianna

operatív vezető

​

Kiss Gyula István

marketing tanácsadó

​

​alapitvany@tartsukmozgasban.hu