Történelmi pillanat volt!

Történelmi pillanat volt. Hihetnénk. Az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány ugyanis átadta az újonnan megalakult Batthyány-Strattmann László Alapítvány számára a tavaly július óta összegyűjtött közel 22 ezer aláírást az Adj Reményt elnevezésű petíció kapcsán.

Az aláírásgyűjtés célja, hogy a magyarországi Duchenne izomsorvadással született gyermekek, központi segítséget kapjanak az egyetlen olyan kezeléshez, ami lényegesen javíthatja az életminőségüket. A génterápia ára több mint egymilliárd forint, amit egyetlen család sem tud kifizetni és összegyűjteni, ahogy mi lassan két év távlatából látjuk.

Sajnos nincsenek statisztikai adataink az érintett betegek számát illetően, de megközelítőleg kb. kétszázan lehetnek, közülük is szerintünk legalább hatvan gyermek járóképes és ebből 20-30 közé tehető azoknak az egyszemélyes alapítványoknak a száma, akik közösségi gyűjtés révén próbálnak hozzájutni a kezeléshez.

Az emberfeletti küzdelem azonban a betegek magas száma miatt sikertelennek bizonyul. A probléma közüggyé kell, hogy váljon.

Az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány egyeztetést kezdeményezett a NEAK-kal és a Batthyány -Strattmann László Alapítvánnyal, hogy képviselje a Duchenne beteg gyermekek érdekeit.

Az egyeztetésre hosszas nyomásgyakorlást követően kerülhetett csak sor április 2-án. Még helyben sem volt könnyű elérnünk, hogy gazdára találjon a petíciónk. Végül megszületett az aláírás az átadás-átvételi nyilatkozaton.

A találkozón tájékoztattak minket arról, hogy a génterápia európai törzskönyvezésére idén év végén kerülhet sor, addig azonban a magyarországi alkalmazással is várni kell. Jövőre kezdődhet meg a folyamat, amelynek során támogatáshoz juthatunk a készítményt illetően.

Ezt el is fogadtuk, hiszen tisztában voltunk a tényekkel. Azt már nehezebb volt hallani érintett szülőként, hogy egyik szervnek sem fér bele a büdzséjébe sem a génterápia, sem az Agamree elnevezésű szteroid analóg készítmény támogatása.

Az utóbbi gyógyszer esetében tudni kell, hogy rendelkezik európai törzskönyvvel, Németországban, Ausztriában és hamarosan több más országban társadalombiztosító általi támogatással kapják a gyermekek, mert ott a szakértők belátták, hogy kedvezőbb mellékhatásokkal jár. Hazánk, ahogy az az egyeztetésen is kidomborodott nem hasonlíthatja magát a külföldi országokhoz, értsük úgy, hogy az ára miatt, -amit sajnos nem sikerült lejjebb alkudni- a magyar gyermekek nem kaphatják meg és úgy tűnik, hazánkban nem tudnak és nem is akarnak olyan orvosszakmai indokot találni, ami alátámasztaná az Agamree szükségességét.

Nem értjük, hogy szülőként, orvosi tapasztalat nélkül miért tőlünk várják azokat a tanulmányokat, amivel nekünk kell bebizonyítanunk a készítmény hatásosságát. Ez a kérés érthetetlen és felénk nézve nagyon méltánytalan, mert ezek szerint valóban magunkra vagyunk hagyva.

Két jó tanáccsal tudtak szolgálni számunkra: az egyik, hogy várjunk, amit persze nem tudunk, mert ketyeg a gyerekek órája. Illetve, amit már több szülő is megpróbált, menjünk el külföldre kísérletet keresni, ami persze olyan könnyű, mint nyerni a lottón.

Konklúzió:

Kimondhatjuk, hogy Magyarországon az Agamree készítményről az ára miatt bebizonyosodik majd, hogy a magyar gyermekekre nem hatásosabb a jelenleg alkalmazottnál. Ennek egyetlen oka, hogy úgy tűnik rossz helyre születtünk, mert a nyugatabbra élő gyermekek mégis ezt kapják, bizonyára amiatt, hogy ott annyi felesleges pénz van.

A hazai hozzáállás miatt sajnos nem sok jóra számíthatunk jövőre a génterápia kapcsán sem, aminek az ára a sokszorosa az Agamree-nek. Most arra hivatkoznak, hogy nincs engedélye, később pedig majd arra, hogy ár-érték arányban nem megfelelő.

A gyermekeink felett húzzák az időt, amíg lehet. De a gyermekeink élete nem szabadna, hogy financiális kérdés legyen, főleg egy olyan országban nem, ahol sok más számunkra haszontalan dologra van bármennyi pénz, elég, ha csak a huszadikai tűzijátékot nézzük (ami megjegyzem kell és szép, de priorizálnunk kellene, mert máshol ezt fele ennyiből is megoldják és marad pénz a beteg gyermekekre is).

A történelmi pillanat várat magára, de nem adjuk fel. Az ember küzd és bízik a csodában, mert a beteg gyermekeink jobb életminőséget, fejlődést, esélyt és méltóságot érdemelnek.