Nehéz volt az embernek rászánni magát, hogy segítséget kérjen, de szokták mondani, hogy egy fecske nem csinál nyarat, ezt mi is tudtuk, mégis kellett egy lökés, egy jel, hogy bele kell fognunk. Az adventi időszak hívott meg minket erre az útra. Zsanett barátunk kezdeményezésére a kishajmási közösség a szárnyai alá vett minket és nagyon szuper jótékonysági vásárt szerveztek nekünk. A bevétel egy ilyen kis közösséghez képest is hatalmas volt. A kedves szavak a bátorítás annál is többet jelentett. Ekkor éreztük először, hogy nem vagyunk egyedül fecskék, bár szó szerint akkor ugrottunk bele a télbe, mégis nagy lendületet kaptunk általuk.
Kezdetek:
Marci egészsége már a terhességem alatt is fejtörést okozott számomra. Az ultrahangos vizsgálaton közölték, hogy valami nincs rendben, a veséje nem fejlődik megfelelően, akkor genetikai tanácsadáson vettünk részt, többféle betegség gyanúja felmerült. Úgy gondoltam, bármi is lesz én meg akarom szülni őt. Amikor megszületett nagy kő esett le a szívemről, a vizsgálatok szerint tökéletesen egészségesen született. Szépen fejlődött, leszámítva a folyamatos nyugtalanságát, semmi említésre méltót nem tapasztaltam.
Jól emlékszem 2021. március 24-re, Marci alig múlt egy éves, nagyon lázas volt, de az okát nem tudta az orvos. Kórházba kerültünk, ott kiderült, hogy begyulladt a veséje. Sajnos korán örültem, az a veseprobléma mégiscsak fennállt, a tágulatot műteni kellett. Számomra ez már önmagában sokk volt.
A látogatási tilalom idején a nagyobbik fiamtól el sem tudtam búcsúzni, úgy feküdtünk váratlanul kórházba. Aztán a műtét híre kiborított. De csak ezután következett a java, sorra jöttek a vizsgálatok, Marci májával valami nem stimmel, hajtogatták egyre az orvosok. Végül a megengedetthez képest ezerszeres kreatinkináz szintje igazolta, hogy izombetegségről van szó. Még akkor sem sejtettük ez mit jelent.
A genetikai tanácsadáson megsemmisültem, közölték a hírt, hogy Marci soha nem nőhet fel. Emlékszem csak annyit tudtam kérdezni, akkor most azért mehet bölcsibe, hisz épp most írattuk be. Ezt elmondani nem lehet mit éreztem. A kisfiam most tanult meg járni és ilyen szavakkal dobálóznak, hogy tolószék, szondás etetés, lélegeztetés, szívmegállás, nincs mit tenni, törődjek bele. Nem akartam elfogadni, de semmit nem tehettem akkor, mint sírtam és imádkoztam felváltva.
Ébredés a sokkból:
Hála annak, hogy a férjemmel jó párost alkotunk és hála egy kedves ismerősömnek Móninak, aki megmutatta, hogy az életfelfogás teljesen megváltoztatható. Néha tényleg kell egy hatalmas sokk, egy felrázás az élettől, hogy rájöjj a lényegére, arra a küldetésre, amiért itt vagyunk a földön. Ez a kisember, Marci tanított meg rá, hogy mindig van kiút, mindig van hova küzdeni és végső soron az élet egy csodálatos ajándék, aminek minden cseppjét ki kell élvezni. Az egészségünknél pedig semmi nem lehet fontosabb.
Nekiláttam hát keresni a megoldást.
Aki nincs ebben a helyzetben, nem tudja milyen az amikor az állam elengedi a kezedet, nincsenek mentorok, akik megmondják mit kell tenni. Nincsenek teljeskörűen összeszedett információk sehol. Kikutattam hát, hol találhatok hasonszőrű szülőket. Tőlük sikerült információt szereznem, melyik orvoshoz, egyáltalán melyik kórházba kellene járnom gondozásra. Neuromuszkuláris centrumot találtam Budapesten a Tűzoltó utcában, a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján, ahol főként Szabó Léna doktornő gondozza a DMD-vel született gyerekeket, félévente járunk hozzá kontrollra, ő írja fel számunkra a Calcort nevű szteroidot, amit Marcinak szednie kell az állapotromlás lassítása érdekében. A doktornő segítségével megtaláltam az Észak-budai Szent János Centrumkórházat, ahol a Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztályon Dr. Medveczky Erika főorvosnő segített eligazodni. Marci itt kapta meg élete első ortézisét, amit egy most még csak térdig érő lábsínként képzeljetek el, ebben kell minden éjjel aludnia, hogy derékszögbe tartsa a lábfejét, az achilles ín nyújtása érdekében. Számunkra ezt minden alkalommal, amikor kinövi, mint egy cipőt Budapesten készíti az Ortomix Kft. részéről Kadenszki Miklós ortopédiai műszerész mester.
Az orvosi ellátás kikutatását követően meg kellett találnom azokat a terápiákat, amik segíthetnek Marcinak a mozgásban. Gondolom ti is tapasztaltátok ezerféle van belőle. Ráadásul minden gyerektorna csodatevőként hirdeti magát. Na de nem nekünk. Sorra utasítottak el, hogy nem értenek a DMD-hez, nem vállalják, nincs mit tenni. Ezt nem akartam elhinni. Végül egy ismerősöm ajánlotta a konduktív terápiát végző Szava konduktort Szakonyi Alexa személyében. Ő volt az első, aki nem mondott nemet, kikutatta, hogy az országban melyik konduktor látott már valaha Duchenne-s gyermeket. Elmentünk együtt Dunaharasztiba Lehóczky-Koncz Krisztinához, aki már hosszú ideje segít DMD-s gyerekeknek. Csak ajánlani tudom a nyújtásokról szóló youtube videóját Duchenne2 néven. Megtanultuk és azóta én minden este, Alexa pedig heti kétszer, más fejlesztő gyakorlatokkal együtt alkalmazza. Most már tudjuk, hogy a nyújtás a szteroid mellett a második alappillére a szinten tartásnak.
Ezt követően kikutattam egy HRG terapeutát Bótai Zsuzsannát, aki azóta már nyugdíjba ment, de átadta a munkatársának Maercz Quintiánusznak Marcit és most már heti kétszer őhozzá is eljárunk, hogy vízben úszva is fejlődhessen a mozgása. Egy TSMT terapeutához jártam a nagyobbik fiammal, ő is vállalta heti egy alkalommal Marci megmozgatását, ami azért nagyon jó, mert ezek az ügyességi feladatok és Drüszler Ildikó személyisége arra sarkallják a fiamat, hogy bármire képes és meglepődésemre meg is csinálja a lehetetlennek tűnő feladatokat. Emellett megtalált egy közelben élő ismerősöm, Geresics Krisztina, aki heti egyszer jógagyakorlatokkal bírja rá Marcit a nyújtásra.
Nagyon hálás vagyok ennek a négy kíváló szakembernek, mert a munkájuk eredményeként, a kisfiam fejlődik és többet mozog, mint valaha.
A reménysugár:
2023. tavaszán hatalmas hírt kaptunk, ideiglenesen engedélyeztek az USA-ban a négy és öt év közötti korosztály számára egy géntranszfer terápiát Elevidys néven. Ez a terápia képes megállítani az állapotromlást és így elkerülhető a tolószék és a többi szörnyűség és szenvedés, a méltatlanság, ami ezt követi. Igen ám, de hárommillió dollárba kerül. Ez átszámítva körülbelül 1,3 milliárd forint. Azonnal megkerestünk valakit, akiről úgy gondoltuk tud segíteni nekünk. Ő javasolta, hogy hozzunk létre egy alapítványt a gyűjtés érdekében. Szeptemberre sikerült formát öltenie, de nem tudtuk hogyan tovább, időnk se volt ebbe energiát tenni. Aztán egyik ismerősünk javaslatára jótékonysági adventi vásárt rendeztek számunkra Kishajmáson. Ez adott lökést annak, hogy feladjam az addigi családsegítői munkám és belefogjak az alapítványi tevékenységbe. Na de, facebook-hoz, marketinghez nem értek, kapcsolataim nincsenek. Hiába fogalmaztam szebbnél szebb leveleket, leginkább sehol válaszra sem méltattak. Aztán valahogy csak elindultunk, a mánfai polgármester és az Önkéntes Tűzoltó Egyesület adta a következő segítő kezet egy jótékonysági bállal, amivel sikerült egy újabb lökést adni a gyűjtésnek. Következett a komlói süteményvásár, ahol soha nem látott mennyiségű ember segített, meg is lett az eredménye.
A komlói polgármesternek köszönhetően Mága Zoltán hegedűművész is segítséget nyújtott. Ezzel párhuzamosan saját rendezvények szervezésébe kezdtünk. Most nagyon fáradt vagyok, minden hetem azzal telik, hogy délig találkozókra járok, telefonálok, emailt írok, hátha valaki segít. Közben szervezem a következő rendezvényt, mert szinte minden héten megyünk valahova. A gyűjtés nagyon lassú ütemben halad. A cégek még bizalmatlanok, az emberek pedig kezdenek kifogyni a pénzükből. Az egész országra kiterjedő és a határokon túlnyúló gyűjtés szükséges. Dolgozunk rajta, ehhez ismertség szükséges. Párhuzamosan rajtunk kívül 9 olyan családról tudok, ebből ketten a közvetlen közelünkben élnek, akik ugyanerre a gyógymódra gyűjtenek.
Mintha egymással futnánk versenyt pedig össze kell fognunk, külön-külön ez tényleg egy lehetetlen vállalkozás, várjuk mikor lesz végre valaki, akinek megvannak az eszközei, hogy segítsen és felfigyel ránk. Sajnos azonban nem várhatunk, Marci decemberben öt éves lesz, most várjuk, hogy meginduljon az európai engedélyeztetési eljárás és, hogy kiterjesszék a korosztályt az öt éven felüliekre. Amennyiben ezek a folyamatok nem gyorsulnak fel nincs más esély, meg kell találnunk a módját, hogy összeszedjük az 1,3 milliárd forintot, ami 300 ezer ember 4.500 forintja. Semmiségnek tűnik lefordítva, egy otthoni vacsora egy városi kocsikázás, pár sör a haverokkal, talán egy bulibelépő ára. Ennyibe kerül egy gyerek élete. Segítsetek.
ÍGY SEGÍTHETSZ TE IS KÖNNYEBBEN MINT GONDOLNÁD!
Ha szímptaikus számodra az, amit a Duchenne izomdisztrófiás gyermekek mozgásban és életben tartásáért teszünk, pillants rá arra, hogy mivel segítheted Te is a saját lehetőséeidhez mérten legjobban a munkánkat és a gyermekek életben maradását! Megnézem >>
Comments